出生仅51天的孩子 被确诊得了30万分之一概率的病

腾讯大燕网·天津站2017-11-14 17:02

每个不眠的夜里,看着窗外皎洁的月光,她既担心自己因为缺乏经验照顾不好小凡,也担心小凡病情进一步恶化,但是老公的一句话让她坚持了下来:“我相信孩子跟咱们的缘分”。

晴天霹雳 是不是筛查错了呢?

8月的一个星期四,酷暑还未过去,树上的蝉扯着嗓子大声嘶喊,排了一上午队的小凡(化名)妈妈心里有些焦躁,就在这时,泰心筛查车上的超声医生皱起了眉头:“这个孩子情况有点复杂啊,最好再去医院查一下”。小凡妈妈看着医生递过来的筛查记录单,上面赫然写着:“房间隔缺损、二尖瓣返流、射血减少,建议进一步检查”。听完超声医生的解释,再看着这一串冰冷陌生的文字,小凡妈妈觉得孩子的情况可能并不简单......

开车回家的路上,不知是安慰自己还是安抚妻子,初为人父的小凡爸爸说:“没事,我听说过先天性心脏病,这种孩子都是嘴唇青紫。咱们小凡吃奶喝水都没事,又白又胖。不会有什么问题的!”小凡妈妈没有搭话,心事重重地看向窗外,她想,会不会是筛查错了呢…

唇焦舌干 医生耐心讲解罕见先心病

抱着一丝侥幸心理的年轻夫妻俩很快带孩子到泰心医院接受进一步检查。不幸的是,不但之前的筛查结果房间隔缺损、二尖瓣返流得到了确诊,还发现了罕见的病变:先天性左冠状动脉异常起源于肺动脉、房间隔缺损、左心室增大、左室运动减低、射血分数低至38%。

一边是能吃能睡没有明显症状的孩子,一边是显示心脏畸形严重的检查报告,泰心医院新生儿科李鑫主任和儿外科王秀丽副主任向小凡的父母解释,先心病分为紫绀型和非紫绀型,嘴唇和全身青紫的属于紫绀型,而小凡的先心病属于特别罕见的类型,发病率只有约1/30000-1/300000。她结构异常的心脏由于出生早期还有一定在胎儿期的储备,所以没有明显症状,但是如果不及时手术,90%左右的该类患儿在1岁以内会因心肌缺血、心力衰竭而夭折。

医生们不断尝试着用最通俗的话一遍一遍地给孩子的父母解释:“心脏是一个把血液和营养输送到全身的器官,同时心脏自己也需要营养,这部分营养通过冠状动脉输送。冠状动脉又分为左冠状动脉和右冠状动脉,正常的冠状动脉应该起源于升主动脉,而小凡的左冠状动脉却起源于肺动脉,就是说小凡的这个为心脏本身输送营养的左冠状动脉长在了错误的位置上,将它'修补'到正确位置的难度非常大。“

“正常健康心脏的射血分数是55%或更多,心脏出现问题会导致射血分数减少,当减少至40%或更少时,心脏泵出的血液就不足以满足全身各个器官的需要。而小凡的心脏左室运动减低、射血分数只有38%。”

出生仅51天的孩子 被确诊得了30万分之一概率的病

为母则刚 为小凡争取活着的机会!

小凡出生后,由月嫂与姥姥、奶奶一起带,有的时候甚至四五个大人围着这一个宝贝疙瘩转。妈妈刚出了月子,没独自带过小凡,但了解到孩子的病情如此严重,她坚持要日夜在医院陪护小凡度过这段治疗时光。更重要的是,入院以来医生护士耐心的劝解让小凡的妈妈下定决定要与这些“医护天使”站在一起,给孩子最好的治疗。

每个不眠的夜里,看着窗外皎洁的月光,她既担心自己因为缺乏经验照顾不好小凡,也担心小凡病情进一步恶化,但是老公的一句话让她坚持了下来:“我相信孩子跟咱们的缘分”。

手术同意书签订了,孩子的命运正式地交到了泰心医护手中,为了同一个目标,医护团队、患儿家属一条心,所有人都要尽一切可能为小凡争取活着的机会!

出生仅51天的孩子 被确诊得了30万分之一概率的病

运筹帷幄 修补小凡残缺的心脏

术前,泰心医院刘志刚副院长带领外科手术团队仔细研究病情,为小凡制定了周密的手术方案和多个备用方案。

9月6日上午10点,小凡被推进泰心医院手术室。麻醉团队、体外循环团队、护理团队全力配合,刘志刚副院长主刀开始为其实施左冠状动脉起源于肺动脉矫治术。

术中经食道超声发现射血分数仅有22%,同时还发现左冠状动脉起源于肺动脉最左侧,而且还位于肺动脉瓣交界下方,手术难度远远超过了预期。为保证远期生长潜能,刘志刚副院长借助肺动脉壁进行左侧冠状动脉主干重建,接着又进行了肺动脉瓣及主肺动脉成形。经过整整3个小时的奋战,小凡的心脏畸形得到成功矫正。

出生仅51天的孩子 被确诊得了30万分之一概率的病

科学决策 小凡终于挺过来了!

由于小凡术前心功能极差,心脏已经严重扩大,如果此时强行关胸,一定会对她的心脏造成压迫,影响手术效果。最终,泰心外科团队为患儿选择了科学的延迟关胸策略,直接进入ICU。依旧困难的术后治疗经由ICU团队、外科团队及加拿大多伦多儿童医院专家的共同协作,最终小凡一步步走向恢复,术后6天顺利关胸,又经过近10天的努力,撤除了呼吸机……前后经过1个多月的团队努力,小凡终于顺利出院。

出生仅51天的孩子 被确诊得了30万分之一概率的病

刘志刚副院长为患儿听诊

专家谈病

冠状动脉异常起源于肺动脉是一种复杂、重症心脏畸形,因为发病率低、临床表现不具备特异性,极易被误诊和漏诊,多数患儿因未及时诊断而死亡,外科手术是唯一有效的治疗手段。该病一经诊断就有手术适应症,必须要尽快通过手术使缺血心脏重新获得血供,心脏功能的满意恢复一般需要6月-2年左右的时间。该患儿的成功治疗得益于泰心医院参与实施的天津先心病筛查项目,及时发现心脏畸形,更得益于泰心医院及时成功的手术。

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